「少し歩いただけで疲れてしまう」
「午前中は動けるけれど、午後になると動きにくい」
「外出した翌日に疲れが残る」
「頑張ると、かえって症状が強くなる気がする」

神経難病の方では、このような疲れやすさが生活に大きく影響することがあります。

疲れやすさは、単なる体力不足だけが原因ではありません。

筋力低下、姿勢の崩れ、歩きにくさ、呼吸のしにくさ、睡眠の問題、排尿の困りごと、暑さによる症状の変化など、さまざまな要因が重なって起こることがあります。

この記事では、神経難病で疲れやすくなる理由や、生活で困りやすいこと、リハビリで大切な疲労管理のポイントについてわかりやすく解説します。

神経難病でみられる疲れやすさとは？

神経難病でみられる疲れやすさは、一般的な「少し疲れた」という感覚とは異なることがあります。

例えば、

• 少し動いただけで強い疲労感が出る

• 休んでも疲れが抜けにくい

• 外出後に数日だるさが残る

• 疲れると歩き方が崩れる

• 午後や夕方になると症状が強くなる

• 暑い日や入浴後に動きにくくなる

• 気力だけでは動けない

といった状態です。

神経難病では、病気によって筋力、神経の伝わり方、バランス、呼吸、姿勢、自律神経などに影響が出ることがあります。

そのため、疲労は「気持ちの問題」ではなく、身体の状態や生活環境と深く関係している症状として考えることが大切です。

神経難病で疲れやすくなる主な理由

■① 筋力低下や歩きにくさで、動作にエネルギーを使いやすい

神経難病では、筋力低下や足のつっぱり、バランス低下によって、同じ動作でも多くのエネルギーを使うことがあります。

例えば、

• 立ち上がる

• 歩く

• 階段を上がる

• 方向転換をする

• トイレまで移動する

• 入浴する

• 外出する

といった日常動作が、以前より負担になりやすくなります。

歩きにくさがあると、転ばないように無意識に力が入り、肩や腰、足に余分な負担がかかることがあります。

その結果、短い距離でも疲れやすくなったり、外出後に強い疲労が残ったりします。

■② 姿勢を保つだけでも疲れやすい

神経難病では、体幹や首まわり、背中の筋肉が弱くなったり、筋肉がこわばったりすることで、姿勢を保つことが大変になる場合があります。

姿勢が崩れると、

• 座っているだけで疲れる

• 首や肩がこる

• 食事がしにくい

• 呼吸が浅くなる

• 手が使いにくい

• 車いすで疲れやすい

といった困りごとにつながります。

「座っているだけなのに疲れる」という場合も、姿勢を保つために身体が無理をしていることがあります。

そのため、疲労管理では、歩行だけでなく、椅子や車いすでの座り方、クッション、足の位置、テーブルの高さなどを確認することが大切です。

■③ 呼吸・睡眠・栄養の影響を受けることがある

神経難病の種類によっては、呼吸に関わる筋肉や、飲み込みに関わる筋肉に影響が出ることがあります。

呼吸が浅くなったり、咳の力が弱くなったりすると、

• 息切れしやすい

• 動くとすぐ疲れる

• 夜間に眠りが浅い

• 朝からだるい

• 痰が出しにくい

• 風邪をひくと体力が落ちやすい

といった状態につながることがあります。

また、食事中にむせる、食べるのに時間がかかる、体重が減るといった変化があると、栄養状態にも影響します。

疲れやすさが強い場合は、運動量だけでなく、呼吸、睡眠、食事、体重の変化にも目を向けることが大切です。

■④ 暑さや体温上昇で症状が強くなることがある

多発性硬化症など一部の神経疾患では、暑さや体温上昇によって、一時的に症状が強くなることがあります。

例えば、

• 暑い日に歩きにくくなる

• 入浴後にしびれが強くなる

• 運動後にふらつく

• 発熱時に症状が悪化する

• 夏場に疲労が強くなる

といった状態です。

体温が下がると症状が戻る場合もありますが、症状が続く場合や急な悪化がある場合は、医療機関に相談が必要です。

リハビリでは、涼しい環境で行う、休憩を多めに入れる、水分補給をする、熱い入浴を避けるなど、体温上昇に配慮することが大切です。

■⑤ 夜間トイレや睡眠の問題で疲れが取れにくい

神経難病では、排尿障害や自律神経症状によって、夜間トイレが増えることがあります。

夜中に何度も起きると、睡眠が途切れ、翌日の疲労につながります。

また、夜間は、

• 暗い

• 眠気がある

• 足がこわばっている

• 急いでトイレに向かう

• 方向転換が多い

ため、転倒リスクも高くなります。

疲労を減らすためには、日中の活動量だけでなく、夜間の睡眠やトイレ動作の安全性を整えることも重要です。

生活で困りやすいこと

■① 外出後に疲れが残る

神経難病では、外出そのものよりも、外出後の疲労に困ることがあります。

例えば、

• 通院した翌日は動けない

• 買い物の後にぐったりする

• 人混みで疲れやすい

• 長距離移動の後に症状が強くなる

• 外出すると数日予定を入れにくい

といった状態です。

外出を続けるためには、歩く距離、移動手段、休憩場所、時間帯、帰宅後の予定まで含めて考えることが大切です。

■② 家事や仕事が続けにくくなる

疲労が強いと、家事や仕事にも影響します。

例えば、

• 料理中に立っているのがつらい

• 掃除や洗濯で疲れが残る

• パソコン作業が続かない

• 通勤だけで疲れる

• 午後になると集中しにくい

• 仕事後に家のことができない

といった困りごとです。

「できるから続ける」だけでは、疲労が蓄積することがあります。

作業を分ける、座って行う、休憩を予定に入れる、道具を使うなど、疲れにくい方法へ変えることが大切です。

■③ 転倒しやすくなる

疲労が強いと、歩き方や姿勢が崩れやすくなります。

例えば、

• 足が上がりにくい

• つまずきやすい

• 方向転換でふらつく

• 歩幅が小さくなる

• 手すりを使う場面が増える

• 夜間トイレで転びそうになる

といった変化が出ることがあります。

疲れている時に無理をして動くと、転倒リスクが高くなります。

転倒予防のためには、疲れる前に休むこと、歩行補助具や手すりを上手に使うことが大切です。

■④ 家族に疲れを理解してもらいにくい

神経難病の疲労は、見た目ではわかりにくいことがあります。

そのため、周囲から、

「少し休めば大丈夫では？」
「昨日はできたのに、今日はなぜできないの？」
「運動不足では？」

と思われてしまうことがあります。

しかし、神経難病では、日によって体調や症状に波があります。

家族や支援者が疲労の特徴を理解し、無理を求めすぎないことも大切です。

治療とリハビリの考え方

神経難病で疲れやすさがある場合は、まず医療機関で原因を確認することが大切です。

疲労には、病気そのものによるものだけでなく、

• 睡眠不足

• 呼吸の問題

• 栄養不足

• 薬の影響

• 痛み

• 排尿障害

• 気分の落ち込み

• 感染症や発熱

などが関係していることもあります。

急に疲れやすくなった場合や、息苦しさ、体重減少、発熱、食事中のむせ、急な歩行悪化などがある場合は、早めに医療機関へ相談しましょう。

リハビリでは、疲れやすさを「根性で乗り越えるもの」と考えるのではなく、生活全体のエネルギー配分を整えることを目指します。

大切なのは、できることを無理に増やすことではありません。

その人の状態に合わせて、できることを長く続けられる方法を考えることです。

神経難病の疲労管理で大切なこと

■① 活動と休息のバランスを整える

疲労管理では、「疲れてから休む」のではなく、「疲れすぎる前に休む」ことが大切です。

リハビリでは、

• 疲れやすい時間帯

• 疲れが出やすい動作

• 休憩のタイミング

• 外出後の疲れ方

• 家事や仕事の負担

• 翌日に疲れが残るか

を確認します。

休憩は、動けなくなってから取るものではなく、活動を続けるための大切な方法です。

■② 疲れやすい動作を見直す

同じ動作でも、方法を変えるだけで疲労を減らせることがあります。

例えば、

• 立って行う作業を座って行う

• 低い椅子を高くする

• 物を取りやすい位置に置く

• 重い物を持たない

• 階段の回数を減らす

• 入浴の手順を簡単にする

• 台所や洗面所に椅子を置く

などです。

動作を楽にすることは、甘えではありません。

限られた体力を、必要な活動や大切な時間に使うための工夫です。

■③ 歩行補助具や福祉用具を上手に使う

疲れやすさがある場合、杖、歩行器、車いす、手すり、シャワーチェアなどが役立つことがあります。

道具を使う目的は、「できないことを補う」だけではありません。

• 転倒を防ぐ

• 疲労を減らす

• 外出を続ける

• 家族の介助負担を減らす

• できることを長く続ける

ために活用します。

特に、長距離移動では車いすを使い、短距離は歩くなど、場面に応じて使い分けることも大切です。

■④ 暑さ・体温上昇に配慮する

暑さで症状が強くなる方は、環境調整が重要です。

例えば、

• 涼しい時間帯に活動する

• こまめに水分補給をする

• 冷房を使う

• 熱い入浴を避ける

• 運動後に体を冷やす

• 外出時は休憩場所を決めておく

などです。

「運動してはいけない」という意味ではありません。

症状が強くならない環境と運動量を選ぶことが大切です。

■⑤ 呼吸・睡眠・食事の状態を確認する

疲労が強い場合は、運動だけでなく、呼吸、睡眠、食事の状態も確認します。

例えば、

• 夜眠れているか

• 朝から疲れていないか

• 息切れがないか

• 咳が弱くないか

• 食事中にむせないか

• 食べる量が減っていないか

• 体重が減っていないか

などです。

呼吸や飲み込みに不安がある場合は、自己判断せず、主治医や専門職に相談しましょう。

■⑥ 家族や支援者と疲労の特徴を共有する

疲れやすさは見た目で伝わりにくいため、家族や支援者と共有することが大切です。

例えば、

• 午前中は動きやすい

• 入浴後は疲れやすい

• 外出後は休息が必要

• 暑い日は症状が出やすい

• 夜間トイレが増えると翌日疲れる

などを共有しておくと、生活の予定を立てやすくなります。

本人だけが頑張るのではなく、周囲と一緒に無理のない生活を考えることが大切です。

自宅で気をつけたいポイント

■① 一日の予定を詰め込みすぎない

疲れやすさがある場合は、予定を詰め込みすぎると翌日に疲労が残ることがあります。

外出、入浴、家事、運動を同じ日にまとめすぎないようにしましょう。

■② 休憩を先に予定に入れる

「疲れたら休む」ではなく、あらかじめ休憩時間を決めておくことが大切です。

短い休憩をこまめに入れることで、活動を続けやすくなります。

■③ 疲労の記録をつける

疲れやすい時間帯や動作を記録すると、自分に合った生活リズムが見つけやすくなります。

記録しておくと、医師やリハビリ専門職にも相談しやすくなります。

こんな時は専門家へ相談を

以下のような変化がある場合は、早めに相談しましょう。

• 急に疲れやすくなった

• 少し動くだけで息切れする

• 外出後に数日動けない

• 歩き方が急に悪くなった

• 転倒が増えた

• 食事中にむせる

• 体重が減ってきた

• 夜眠れない

• 夜間トイレが増えている

• 暑さで症状が強くなる

• 疲労で仕事や家事が続けにくい

• 家族の介助負担が増えている

疲労は、生活の質に大きく関わる大切なサインです。

我慢しすぎず、早めに相談しましょう。

京都でリハビリを検討している方へ

エール神経リハビリセンター伏見では、神経難病、脳卒中後遺症、脊髄疾患の方を対象に、症状や生活環境に合わせたリハビリを行っています。

神経難病による疲れやすさに対しては、

• 歩行状態の確認

• 疲労管理

• 活動量の調整

• 姿勢や座位の見直し

• 呼吸しやすい姿勢の確認

• 生活動作の工夫

• 歩行補助具や福祉用具の相談

• 自宅環境の見直し

• ご家族への介助方法の提案

などを行います。

「疲れやすくて外出が減ってきた」
「どのくらい動いてよいかわからない」
「無理なく生活を続ける方法を知りたい」
「今の状態に合ったリハビリを受けたい」

という方は、お気軽にご相談ください。

当院では【特別体験】も実施しています。

まずは現在のお身体の状態や生活で困っていることを確認し、その方に合ったリハビリや生活の工夫を一緒に考えていきます。

よくある質問

Q. 神経難病で疲れやすいのは体力不足ですか？

A. 体力低下だけが原因とは限りません。筋力低下、歩行の不安定さ、姿勢の崩れ、呼吸、睡眠、排尿、暑さによる症状変化など、さまざまな要因が関係します。

Q. 疲れやすくても運動した方がよいですか？

A. 無理のない範囲で身体を動かすことは大切です。ただし、疲労が翌日に強く残る運動や、症状が悪化する運動は見直しが必要です。主治医やリハビリ専門職と相談して行いましょう。

Q. 疲労管理では何をすればよいですか？

A. 疲れやすい時間帯や動作を確認し、休憩のタイミング、活動量、生活動作、環境を調整します。「疲れてから休む」のではなく、「疲れすぎる前に休む」ことが大切です。

まとめ

神経難病でみられる疲れやすさは、

• 筋力低下や歩きにくさ

• 姿勢の崩れ

• 呼吸や睡眠の問題

• 食事や栄養状態

• 暑さや体温上昇

• 排尿や夜間トイレ

• 生活動作の負担

など、さまざまな要因が関係します。

リハビリでは、

👉 活動と休息のバランスを整える
👉 疲れやすい動作を見直す
👉 歩行補助具や福祉用具を上手に使う
👉 暑さや体温上昇に配慮する
👉 呼吸・睡眠・食事の状態を確認する
👉 家族や支援者と疲労の特徴を共有する

ことが大切です。

疲れやすさは、我慢するものではなく、生活を見直す大切なサインです。

その人に合った方法で、できることを無理なく続けていきましょう。

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